Seit einem halben Jahr bin ich in einem Patientenbeirat für Schlaganfallbetroffene.

Gemeinsam Schlaganfallforschung verändern – mit dem SAFED-Patient:innenbeirat

Der Patientenbeirat SAFED bringt Menschen nach einem Schlaganfall, ihre Angehörigen und Wissenschaftler:innen zusammen. Unser Ziel: Forschung verständlich machen, Betroffene einbeziehen und gemeinsam neue Wege für eine bessere Behandlung und Versorgung finden.

Wir Mitglieder treffen uns regelmäßig online und hören von spannenden Forschungsprojekten zum Thema Schlaganfall.. 

Letzte Woche zum Beispiel von der groß angelegten RECOVER-S Studie. Dieses brachte bei mir eine wichtige Erkenntnis ans Licht: Es gibt einen großen Unterschied zwischen dem Blick von Forscher und einem Blick von Menschen, die gerade einen Schlaganfall hinter sich bringen auf die Ergebnisse der Studie. Das erste soll Forschern Zusammenhänge aufzeigen, das zweite Betroffenen Hoffnung und Motivation spenden.

Was ist RECOVER-S?

RECOVER-S ist eine große deutsche Studie über den Rehabilitationsweg nach einem Schlaganfall — nicht nur die erste Woche, nicht nur das erste Jahr, sondern gleich für zwei Jahre lang. Elf Kliniken beteiligen sich, von der Akutbehandlung bis zur ambulanten Versorgung. Die Idee ist einfach: Verstehen, wie sich Menschen erholen, welche Therapien sie tatsächlich bekommen, und warum manche schneller vorankomm als andere. Das war bisher überraschend wenig erforscht.

Die Teilnehmenden werden begleitet mit Untersuchungen nach drei Monaten, sechs Monaten, einem Jahr, zwei Jahren. Einige bekommen auch Blutuntersuchungen und MRT-Scans, um zu verstehen, was im Gehirn nach einem Schlaganfall genau passiert.

Das vorhandene Dashboard der Datensammlung der Studie richtet sich an Wissenschaftler, nicht an Betroffene. Die Daten sind natürlich die selben, wie müsste aber ein Dashboard für Betroffene aussehen? Das war die Fragestellung des Treffens der Beiratsgruppe.

Das Problem mit Durchschnittswerten

Wer nach einem Schlaganfall das Internet durchsucht, findet überall das gleiche Narrativ: Nach etwa einem Jahr hat sich der Großteil der Erholung eingestellt. Danach ist wenig Hoffnung auf Fortschritt. Wer in einer Reha-Klinik liegt, erhält dieselbe Botschaft in subtileren Worten.

Die Beiratsmitglieder — selbst Betroffene — widersprachen dieser Einschätzung aus ihrer eigenen Erfahrung: Nach zwei Jahren? Da ging bei mir noch richtig was. Eine Teilnehmerin beschrieb es so: „Ich erhöhe die Messlatte nicht. Ich sehe nur, dass ich weniger Kraft brauche für Dinge, die vorher unmöglich waren.“

Das ist der erste Grund für ein neues Dashboard: Die verfügbaren Daten zeigen, dass auch nach einem Jahr noch Verbesserungen möglich sind. Aber diese Botschaft kommt nicht an. Sie wird von Durchschnittswerten und Statistiken überlagert, die eigentlich nur sagen: „Das ist selten.“

Was wollen Betroffene nach einem Schlaganfall wissen?

Unser digitales Treffen zerlegte die Frage in konkrete Anliegen:

„Wie geht es anderen Menschen mit einer ähnlichen Situation?“ Die meisten wollen nicht alle Menschen vergleichen. Wer 45 ist und einen mittelschweren Schlaganfall hatte, will nicht mit einer 80-Jährigen nach schwerer Blutung verglichen werden. Die Frage ist spezifischer: Wie erholen sich Menschen in meinem Alter? Mit ähnlichem Schweregrad? Mit Diabetes? Das sagt mir etwas über meine eigene Situation.

„Wie lange kann sich die Erholung fortsetzen?“ Nicht nur die Frage, ob Fortschritt möglich ist — sondern wie sich der Fortschritt konkret zeigt. Nicht nur körperliche Kraft, sondern auch Sprache, Alltagsfähigkeit, Lebensqualität. Eine kleine Verbesserung in der Motorik kann im Alltag eine riesige Veränderung bedeuten.

„Welche Therapie hilft, und wie viel Therapie bekommen die eigentlich?“ Hier wurde es präzise: Die Daten zeigen, dass Menschen oft deutlich weniger Therapie erhalten als empfohlen — und trotzdem oder gerade deswegen ist die Frage interessant: Was bekommen andere, und wie wirkt es sich auf die Erholung aus?

„Das Ergebnis soll Mut machen, aber keine falschen Versprechungen geben.“ Einen schönen Satz, aber kann das überhaupt gelingen? Das Dashboard sollte nicht lügen und nicht Hoffnung versprechen, wo es Hoffnung gar nicht geben kann — aber es sollte zeigen, dass Fortschritt auch nach längerer Zeit noch realistisch ist.

Wie könnte so ein Dashboard aussehen?

Ein Dashboard für Betroffene sollte anders strukturiert sein als das wissenschaftliche Original. Nicht weniger Daten, aber anders organisiert.

Schicht 1 besteht aus drei einfachen Fragen: Dein Alter? Schweregrad deines Schlaganfalls? Geschlecht (optional)? Damit findet man eine vergleichbare Gruppe.

Schicht 2 zeigt sofort die wichtigsten Ergebnisse: Wie entwickelt sich Selbstständigkeit über die Zeit? Ein Diagramm, das nicht nach einem Jahr endet, sondern zwei Jahre zeigt. Kennzahlen zur durchschnittlichen Therapie. Ein Hinweis: „Das sind Erfahrungen einer Gruppe. Jeder Schlaganfall ist anders.“

Schicht 3 bleibt optional: Wer tiefer einsteigen will — Details zu Sprache, Begleiterkrankungen, verschiedenen Schlaganfallarten — kann sich weiter durchklicken.

Das Wichtigste: Es ist nicht überwältigend. Es fängt mit einer Frage an und entlässt dich nicht mit einer Tabelle.

Der Prototyp

So könnte die erste Seite aussehen — Einstieg, erste Grafik, Warnung vor falschen Hoffnungen. Das Mockup ist sicher noch nicht fertig — es ist Entwurf.

Aber es zeigt die Idee: Fragen vor Daten. Hoffnung ohne Verheißung. Möglichst gut erklärte konkrete Zahlen

Folgende Dinge stehen in diesem Mockup im Mittelpunkt:

1. Medianwerte statt Mittelwerte. Der Median — der Wert, unter dem und über dem je die Hälfte liegt — sagt mehr aus als der Durchschnitt. Der Durchschnitt wird verzerrt von Ausreißern. Der Median zeigt, was „typisch“ wirklich ist.

2. Selbstständigkeit und Lebensqualität, nicht nur körperliche Funktion. Ein Punktzuwachs Kraft ist unkonkret, keine Verbesserung. Aber eine Verbesserung, die das Anziehen leichter macht, ist eine Verbesserung, die zählt.

3. Transparenz über die Grenzen der Daten. „Das sind Erfahrungen einer Gruppe“ ist nicht nur ehrlich — es ist entlastend. Es sagt: Du darfst diese Zahlen nicht eins-zu-eins auf dich übertragen. Du bist nicht ein Datenpunkt.

Was noch offen ist

Möchte ich nach meinem Schlaganfall überhaupt solche statistischen Werte kennen? Ich selber bin da unentschieden. Hätte ich gewusst, wie anstrengend mein Weg nach dem Schlaganfall verlaufen würde, hätte ich mich vielleicht nie auf den Weg gemacht.

Andererseits sehe ich natürlich in der Statistik auch die durchschnittlichen Erfolge. Ich kann also mein Ziel in der Ferne erkennen.

Wie seht ihr das? Schreibt mir gerne einen Kommentar.

Foto von Artem Podrez